政策解读、前沿科技、国际协作 — 2019中国罕见病大会热点早知道

定于2019年10月19日至10月20日召开的“2019年中国罕见病大会”即将在北京拉开帷幕。大会自召开信息发布之日起，引起了全社会和海外相关领域的广泛关注，并吸引了来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的专家、学者，以及病友组织代表、社会爱心人士、媒体朋友等报名参加大会。

2019年中国罕见病大会由开幕式、分论坛（6场）和公益晚会组成。大会内容精彩纷呈，先来一睹为快。

党的十八大以来，在党中央、国务院的领导下，国家卫生健康委协同有关部门开展了一系列罕见病防治相关工作：包括预防出生缺陷，完善有关诊疗技术规范，成立罕见病诊疗与保障专家委员会，发布《中国第一批罕见病目录》，成立中国罕见病联盟，成立中国罕见病诊疗协作网，发布《罕见病诊疗指南（2019年版）》等，国家对罕见病的重视程度可见一斑。

2019年中国罕见病大会设立“罕见病政策与保障”分论坛，权威解读罕见病相关政策。国家药品监督管理局、国家卫健委卫生研究发展中心等相关领导将出席本次论坛并探讨罕见病药物审评与注册法规，罕见病药物审批新政策、罕见病药物的安全性及有效性评价的特殊考量等相关政策法规问题。

从算力的提升，云存储的应用到人工智能与医疗的结合，医疗领域的信息化进程在不断被加速。通过健康医疗大数据平台挖掘数据的价值并进行有效的利用，不仅对改进健康医疗服务模式，而且对经济社会发展都有着重要的促进作用。

科技创新改变着传统疾病的诊疗方式，罕见病的诊疗也在发生着变化。基于人工智能的罕见病诊疗技术突破、跨组学数据融合分析及罕见病知识库体系的建设、利用信息学及人工智能技术提升罕见病的诊疗服务水平、5G+AI 助力罕见病智慧诊疗、罕见病的现代分子诊断和治疗等精彩话题都将出现在2019年中国罕见病大会的日程上。

“一带一路”倡议已不仅仅关注传统能源和基建领域的合作，在医疗健康、生命科学等新兴领域的发展过程中更是大有可为。世界卫生组织总干事谭德塞在谈及中国“一带一路”倡议将如何影响世界卫生健康领域发展时曾表示：“中国具有实际经验和经济影响力，能极大影响‘一带一路’沿线国家的数十亿生命。”

医疗领域合作是“一带一路”建设的重要内容，2019年中国罕见病大会特设立“一带一路”推进罕见病诊疗的国际协作”分论坛，专门探讨“一带一路“倡议下中国医疗机构的国际合作新发展、“一带一路”计划支撑沿线国家医药创新发展等相关话题。同时，全球罕见病研究挑战与治疗进展、罕见病发展的国际经验与中国罕见病的探索等内容也将出现在大会日程上，学习其他国家在罕见病领域的经验，探索并展望我国罕见病诊疗的发展。